Delaktighetsdagen är meningslös

Delaktighetsdagen, jag vet inte vad jag ska göra av dig. Du är säkert fin för många andra men för oss blir du bara ett grymt skämt. Jag skulle skriva ett inlägg om #delaktighetsdagen när ME-dimman slog till. Huvudet är ett gytter av ord. Delaktighet. Delar. Fördelaktighet. Fördelar. Felaktighet. Fel. Det känns inte ens relevant. Varför känns inte en dag för…

Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Om föreställningen att patienter inte vet sitt eget bästa. Ett lite för långt inlägg om intressen och rationalitet. I en diskussion på Facebook skrev någon så här: ”All sympati för dem som lider av detta. Det behöver dock inte betyda att det de själva tycker är den behandling de behöver är den som hjälper.” Den sista meningen…

Älskade hemtjänst

Det klagas mycket på hemtjänsten. Av goda skäl, enligt mina erfarenheter. Under en period när jag var så dålig att jag inte kunde sitta upp hade jag Attendo. Jag låg ensam i min lägenhet eftersom jag var för dålig för att klara resan till mina föräldrar. Golvet var smutsigt, jag låg i veckor och tittade på…

Det är vi som är bollen

Försäkringskassans kampanj Laget Sverige har kritiserats hårt. Syftet är officiellt att sprida budskapet att ”alla behövs och kan bidra efter bästa förmåga”. Vilket väl ungefär skulle vara som att lägga skattepengar på att informera om att gräs är grönt. I själva verket är det bara ytterligare en kampanj för att försöka uppmuntra sjukskrivna att arbeta…

Dags att släppa KBT-benet

Den stora, randomiserade, placebokontrollerade studie som skulle bevisa att KBT och träning fungerar vid ME/CFS visade inga resultat utöver placebo. Åtminstone inte sedan författarna avslöjats med att ha blåst upp resultatet med 400 procent och fuskat på en massa andra sätt. Ändå vägrar Mats Reimer att ändra åsikt. Trots att han varken har forskningen eller patienternas erfarenheter på sin…

Karin Johannissons paradoxala gärning

Karin Johannisson, författare och professor i idé- och lärdomshistoria, har gått bort. Twitter svämmar över av människor som uttrycker sin sorg. Det är kanske inte rätt tillfälle för en nyansering men här kommer den i alla fall. Karin Johannisson har gått bort och är saknad. Maria Schottenius skriver en hyllningskrönika i DN: ”Jag tror att väldigt…

Mats Reimer lobbar landsting för behandling utan evidens

Ang massmail, edit 7 december 2016: Det här inlägget har länkats i ett mail som har gått ut till journalister och politiker från en nystartad förening. Föreningen har ingenting med denna blogg att göra. Syftet med mailet är oklart eftersom mottagarna knappast kan göra något åt det faktum att Dagens medicin har en oseriös bloggare. Det stämmer att Mats…

De felaktiga diagnoserna — varför misslyckades rehabiliteringsgarantin?

Rehabiliteringsgarantin kostade miljarder och misslyckades totalt. Många har försökt svara på varför. För oss som hänger i ME/CFS- och fibromyalgicommunities är svaret uppenbart.  Det här är det andra inlägget i ME-patientens serie om de felaktiga diagnoserna. Läs det första här. I kampen för att minska sjukskrivningarna har regeringarna i samarbete med SKL, Sveriges kommuner och…

Hur jag förstod att jag har ME/CFS

Att få fel diagnos är snarare en regel än ett undantag när man har ME/CFS. Det hände Karin Alvtegen, det hände mig, det händer sjuttio procent av de som sedan får en ME-diagnos. De flesta får utmattnings- och stressdiagnoser. Det var vårvintern 2007. Jag satt i ett rum tillsammans med ett tiotal andra människor som fått diagnosen utmattningsdepression….

Karin Alvtegen om livet med ME/CFS

I förmiddags var författaren Karin Alvtegen och hennes son Albin med i Malou Efter tio och berättade om boken Nyckeln till Hinsides som de har skrivit tillsammans. Hon berättade även om sin sjukdom, ME. När hon gjorde det var vi många som kände igen oss. ”Mitt liv är oerhört begränsat. Jag lever i stort sett hemma.” ”Det är som att vakna…

Mindfulness, KBT och ME/CFS

Satsningar på KBT-baserade terapimetoder vid ME/CFS är i bästa fall onödiga och i värsta fall skadliga. Men hur kan terapi vara skadligt? Det beror på hur den används. Patienter och patientföreningar kritiserar ofta läkare och forskare som förespråkar diverse (psyko)terapimetoder vid ME/CFS. Kognitiv beteendeterapi (KBT), Acceptance and Committment Therapy (ACT), mindfulness etcetera. På goda grunder. De som…