Det Söderling inte säger

Robin Söderling berättar om sin sjukdom men nämner den inte vid namn. I en intervju har han pratat om ”post viral fatigue”.

Det finns något som heter ”post viral fatigue” (postviral trötthet, ett syndrom som kan följa efter en virussjukdom, reds. anm). Alla mina värden är bra nu, men när man har haft körtelfeber så kan det hänga kvar, och det går inte riktigt att förklara. Vissa har det i tre månader, andra ett år, och andra ännu längre. Det går inte riktigt förklara vad det är, och det är det som är så frustrerande.

Post viral fatigue är samma sak som ME/CFS. Det är diagnoskod G 93.3 i WHO:s lista över sjukdomar. Söderling har alltså ME. En typisk version, verkar det som, även om han nu är friskare än de flesta. Sjuttio procent av ME-patienterna blir sjuka efter en infektion. Körtelfeber, som Söderling hade, är en vanlig trigger.

Ändå pratar de flesta svenska journalister om en körtelfeber “som fortfarande gör sig påmind”. Hittills finns två undantag: I P4 Extra igår nämnde journalisten Lasse Bengtsson att sjukdomen kallas kroniskt trötthetssyndrom. En sportkrönikör på Expressen översatte CFS till ”kroniskt utmattningssyndrom”.

Det är många som väljer att inte berätta att de har eller har haft ME. Flera av dem som blev friska av Mabthera berättar inte för sina arbetskamrater. En sjuksköterska jag träffade en gång, som blivit i princip frisk av LDN och pacing, vågade inte berätta på vårdcentralen där hon jobbar att hon har haft ME. Det är för stigmatiserat. Att en världskändis som Söderling inte vill bli hopkopplad med sjukdomen är kanske inte så konstigt. Vi ska kanske vara glada att han alls berättar.

När han gör det är vi många som känner igen oss. När han säger att han var tvungen att vila mellan sängen och toaletten. När han förklarar att rädslan för försämring, att bli liggande i sängen hela livet, är större än rädslan för att dö. Vi är många som känner precis likadant.

Förhoppningsvis vill han en dag använda begreppet ME eller ME/CFS. Då kanske journalisterna lägger ihop ett och ett och passar på att berätta om sjukdomen och situationen för andra ME-patienter, de som inte kan betala för vård och som inte får möjlighet att bli bättre. Robin Söderling skulle kunna ge sjukdomen en legitimitet som patienter världen över är i desperat behov av. För om en världskänd tennisspelare kan få ME och tvingas sluta spela, då är alla de som får ME och slutar jobba kanske inte lata eller rädda för aktivitet. Utan faktiskt sjuka.

Advertisements

2 kommentarer Lägg till

  1. affabro skriver:

    Så tragiskt att sjukdomen är så stigmatiserande att människor inte vill använda ME/CFS diagnosen och hellre försöker omskriva den till postviralt syndrom, vilket det också visserligen kan kallas.

    Diagnosen ME/CFS borde kunna användas utan skam, då sjukdomen är lika giltig, som andra kroniska sjukdomssyndrom.

    Det är ju oacceptabelt att ovanpå detta svåra lidande också skall behöva känna skam helt i onödan, för att våra sjukvårdande myndigheter inte kan acceptera verkligheten vi lever i.

    Oavsett sjukdom har vi rätt att bli erkända för den sjukdom som vi bär på.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s