Det började i höstas. Vi fick veta att Gottfriesmottagningen, den mottagning som varit så många människors räddning eftersom de faktiskt gör det möjligt att få en diagnos och hjälp med behandling, inte fick sitt avtal förlängt.
För nya läsare, låt mig först förklara vilka ”vi” är. Vi är 40 000 patienter i Sverige. De flesta av oss är kvinnor mitt i livet men även män och barn får ME/CFS, en sjukdom som klassats som neurologisk av WHO sedan 50-talet men som numera brukar kallas neuroimmunologisk. Läs mer här, till exempel. Vi är en patientgrupp som trots att de senaste årens forskning lagt utom allt rimligt tvivel att vi har en allvarlig fysisk sjukdom får höra att vi inbillar oss. Att vi vägras den behandling som rekommenderas av internationella forskare i riktlinjer är mer regel än undantag. Gottfriesmottagningen är ett undantag.
Vi är tusentals patienter som hade gått i år, ibland i årtionden, och undrat varför vi hade ständiga influensasymptom och knappt orkade sköta vårt hem. Tills vi kom dit. Förståelse, en vetenskaplig förklaring, behandling. På Facebooksidan Rädda Gottfriesmottagningen och i kommentarerna till patientföreningens namninsamling finns massor av liknande berättelser. Lättnaden i att äntligen få en förklaring. Ja, våra kroppar tillverkar extrema mängder mjölksyra, immunförsvaret fungerar inte som det ska och våra hjärnor får inte tillräckligt med syre. Och det finns välgjord, peer reviewed forskning som visar det. Inget fuffens alltså, bara ett hav av okunskap omkring oss. Ett hav som tydligen har dränkt Västra Götalandsregionens politiker.
Nicklas Attefjord (MP) och hans nämnd hade beslutat att i stället för behandling och diagnosticering av ME/CFS och fibromyalgi slå ihop ett stort antal sjukdomar som framför allt drabbar kvinnor: ME/CFS, fibromyalgi, långvarig smärta, endometrios och lymfödem. Dessa vitt skilda somatiska sjukdomar skulle behandlas på samma sätt: Med psykoterapi. Diagnoserna nämndes knappt ens, de är inte viktiga. Attefjord och hans nämnd hade anammat MOS eller MUPS, ett paradigm där man slår ihop sjukdomarna ovan med psykosomatiska symptom och kallar alltihop för ”medicinskt oförklarade symptom med låg sjukdomssannolikhet”. Det är i allt väsentligt den gamla hysteridiagnosen. Man hävdar att kvinnor med sjukdomar som man nyligen börjat förstå har psykiska problem, som, trots att de är så subtila att patienten inte märker av dem själva, resulterar i svåra fysiska symptom. Underlaget som godkändes av nämnden hänvisade till och med till en liten dansk klinik som och har fått kritik för att försöka behandla somatiska sjukdomar med psykoterapi och för att inte ha kunnat visa några resultat av sin behandling. Detta tyckte Attefjord och hans nämnd var ett bra föredöme.
Hur Miljöpartiet, som säger sig vara ett feministiskt parti, kunde gå med på något sådant är helt ofattbart. Att företrädare för de andra partierna inte reagerade är lika märkligt det.
RME, Riksföreningen för ME-patienter, protesterade. De skickade skrivelse efter skrivelse, gick på möten, bjöd in politiker till medlemsmöte och hoppades att de skulle bli lyssnade på. Nämnden lovade att ändra sig, att gå efter Stockholms läns landstings exempel och erbjuda patienterna kontinuerlig specialistläkarkontakt och biomedicinsk vård. Idag har vi facit och det är ljusår från det politikerna sa att de skulle göra. Däremot ligger det desto närmare det ursprungliga uppslaget med MOS och psykoterapi.
Den upphandling som ligger ute nu innebär att ME/CFS-patienter måste gå minst åtta gånger innan behandlaren får betalt. Det innebär intensiv behandling under en kortare tid. De flesta av oss är för sjuka för att klara det utan försämring. Syftet med behandlingen ska bland annat vara att ”bryta mönster”. Vilka mönster menar Attefjord att vi behöver bryta? Felfunktionen i immunförsvaret, mjölksyratillverkningen, ortostatismen eller febern? Och hur tänker han sig att åtta besök på en mottagning ska göra det? Åtta behandlingstillfällen under en kortare tid, sedan ska patienten vara ”färdigbehandlad”. Det låter inte som den medicinska vård vi behöver utan som det upplägg som bara stöds av kritiserade studier som PACE, som jag skrivit om här. (Eller inte ens det, egentligen. Man behöver inte titta särskilt noga på den studien för att se att det enda den visar är att metoderna inte fungerar utan tvärtom gör patienterna sämre.)
Upphandlingen innebär även att vården ska vara ”biopsykosocial”, inte biomedicinsk som patienterna efterfrågar. KBT, sjukgymnastik etcetera, det får vi på vårdcentralerna om vi behöver det. Det hjälper inte mot ME/CFS utan försämrar ofta och det är inte det vi behöver. Nämnden är väl medveten om det. Ändå struntar de att ta med de internationella riktlinjerna för behandling vid ME/CFS i upphandlingen och lämnar väldigt öppet vilken typ av behandling patientgruppen ska få. De tar inget ansvar.
Det vi begärt är att vi, precis som människor med andra kroniska, somatiska svåra sjukdomar ska få tillgång till en kontinuerlig specialistläkarkontakt. Vi behöver hjälp med smärta, sömnstörningar, ortostatiska problem, feber och den extrema intryckskänslighet som är vanlig och göra att många har svårt att vara utomhus, se på tv eller delta i ett längre samtal. Tyvärr är bristen på ME/CFS-kunniga läkare enorm och läkarna på Gottfriesmottagningen är de enda i regionen som är kunniga och uppdaterade vad gäller sjukdomen och behandling. Tro mig, vi letar med ljus och lykta efter kunniga läkare. Hade det funnits fler i regionen hade vi patienter vetat om det.
Attefjord var med i Rapport nyligen och diskuterade handskakning. Han sa så här:
”Vi är ett feministiskt parti som respekterar kvinnors rättigheter. Då måste man visa grundläggande respekt och förståelse.”
Hur det går ihop med att ta ifrån en grupp svårt sjuka, framför allt kvinnor, deras ända möjlighet till vård är svårt att förstå. Hur man kan kalla sig feminist och samtidigt skriva under på att återinföra hysteridiagnosen för kvinnosjukdomar som bevisligen har en somatisk grund är ännu mer obegripligt.
Västra hälso- och sjukvårdsnämnden slirar betänkligt i djupt moraliska och ideologiska frågor på ett sätt som är främmande för en modern, humanistisk och feministisk människosyn. Dessutom har de slutat svara på tilltal. RME:s regionala förening, RME Väst, ställde nyligen följande fråga till Nicklas Attefjord:
”Kommer upphandlingen att resultera i biomedicinsk vård i enlighet med de internationella riktlinjerna för behandling vid ME/CFS och inte vård för psykosomatiska symptom enligt en biopsykosocial modell?”
Det har gått en vecka och de har inte hört ett knyst.
Var är feminismen och respekten, Attefjord? Vi är många som väntar på svar.
ME-patienten 
6 kommentarer Lägg till din