Chansen till ett lyckligt liv

Idag är det 12 maj, internationella ME/CFS-dagen. Mitt i alltihop känns det roligt. Människor som aldrig kunnat mötas i verkliga livet samarbetar, delar bilder, ordnar manifestationer och sprider varandras insändare. Samtidigt är bilden vi försöker sprida, den krassa verkligheten, inte vacker.

Vi är 40 000 i Sverige. Förmodligen ligger andelen som har fått rätt diagnos på ungefär samma som i USA: Knappt tio procent. Felbehandlingarna à la PACE fortsätter. Vi har två mottagningar i hela Sverige och nu håller Västra Götalandsregionen på att lägga ner vår äldsta, den som var räddningen för mig när jag blev sjuk och som har fortsatt ge tusentals patienter utredning, diagnos, behandling och sist men inte minst det som förhindrar försämring som inget annat: Kunskap om sjukdomen. Att ens kropp inte fungerar som förr och att man måste anpassa sitt liv för att inte bli sämre och sämre och till sist fastna i sängen. Någon måste berätta det för oss. I tid.

Samtidigt väntar vi på rituximabstudierna. Det ser bra ut, två av tre verkar bli bättre och var tredje helt symptomfri. Cyklofosfamid verkar ge ett liknande resultat. Läkare som läser det baxnar: Det är ju farliga mediciner! Ja, precis. Man kan dö. Ändå står patienter på kö för att få prova. Förstår ni vad det betyder?

ME/CFS är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomar som finns. Ändå har många av oss hittat en balans. Man behöver inte kunna gå ut för att leva ett fullvärdigt liv. Man behöver inte kunna se på tv eller gå på fester. Man behöver inte nödvändigtvis må bra i kroppen. De flesta av oss har sedan länge glömt hur det är. Den sköna känslan när man tagit ut sig, det vardagliga välmåendet. Många av oss som blir sjuka tidigt i livet tvingas inte bara välja bort jobb och karriär, hus och resor utan även barn. Det är tuffa begränsningar.

Ändå går det att leva ett bra liv. Med kärlek, vänner, övrig familj. Fylla det med saker som gör en lycklig: läsa, skriva, sticka, måla, vattna pelargoner, klappa katter.

Jag tror att depression och psykisk smärta är värre än de flesta fysiska begränsningar. ME/CFS i sig ger inte depression och efter den första sorgeprocessen, sorgen över allt vi faktiskt förlorat, borde vi kunna leva ganska goda liv. Tyvärr blir det sällan så. Okunniga läkare som inte kan ställa rätt diagnos resulterar i ointresserade försäkringskassehandläggare, taskiga attityder från facket, på jobbet och till och med bland anhöriga. Om din läkare tvivlar, är du verkligen sjuk då? Det i sin tur leder till ekonomiska problem och att man inte få någon hjälp med att ta hand om sitt hem och sina barn. Allt det där: Att inte bli trodd, inte utredd, inte få någon diagnos och därmed inga intyg som garanterar hjälp med det mest basala, där ligger förmodligen förklaringen till självmordsstatistiken bland ME/CFS-sjuka. Att många lever så jävliga liv. Oavsett hur funktionsnedsatta vi är så är det inte bara sjukdomen i sig som är problemet. Det är hur samhället bemöter oss som har den.

Den springande punkten är specialistläkaren. De som, som jag, får tillgång till en sådan och därmed utredning, behandling, intyg och kunskap lyckas ofta leva ganska goda liv. Utmattade, hemma, med värk och yrsel. Men inte ensamma och inte ledsna. Inte överlastade i ett tillstånd av ständig försämring.

Alla ME/CFS-patienter borde få den möjligheten. Alltså måste alla få träffa en läkare som kan deras sjukdom. Det ansvaret ligger på Sveriges läkare och landstingspolitiker.

Annonser

En kommentar Lägg till

  1. Cecilia skriver:

    Tack! Så välformulerat och angeläget!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s