Kära Neuroförbundet!

Neuroförbundet bidrar med fortsatt finansiering av starkt kritiserad forskning om ME/CFS. Varför stödjer man inte studier på behandling som har effekt?

Neuroförbundet gick ut med ett pressmeddelande idag, med rubriken

”Rätt patient med ME/CFS ska få rätt behandling”

Härligt, tänkte jag. Äntligen en svensk studie på vilka patienter som har effekt av rituximab och cyklofosfamid. Det pågår en del sådana, som försöker skilja ut de 70 procent som svarar på behandlingen i förväg. Hittar man en sådan markör, vilket man i och för sig fortfarande inte har gjort för reumatism och MS, kan det vara ytterligare ett steg mot att dessa mediciner godkänns för ME/CFS. Det skulle, om man får tro de stora, randomiserade och placebokontrollerade studierna, ge en majoritet av patienterna både livskvalitet och arbetsförmåga tillbaka.

Sedan läste jag resten av pressmeddelandet.

”Neuroförbundet stödjer patientnära forskning inom ME/CFS med 250 000 kronor. Trots att forskning har visat på avvikelser i immun-, hormon- och nervsystem vid Myalgisk encefalomyelit/kronisk trötthetssyndrom (ME/CFS) har detta inte lett till en förståelse gällande patofysiologiska mekanismer som medfört konkreta behandlingsalternativ.”

Inga konkreta behandlingsalternativ? Vad är okonkret med rituximab, cyklofosfamid och Ampligen? Märkligheterna fortsatte.

”Även om diagnosen i sig inte kan antas bero av psykologiska orsaker finns i nuläget ett flertal studier som pekar på att psykologiska faktorer är av betydelse vid kroniskt trötthetssyndrom. Vilka faktorer som är mest centrala, samt på vilket sätt de är av betydelse för individens funktion och livskvalitet är dock ej tillräckligt utforskat.”

Att de psykologiska faktorerna inte är tillräckligt utforskade vid ME/CFS är en slutsats man bara kan dra om man inte vet det minsta lilla om den forskning som bedrivits på ME/CFS de senaste tio-tjugo-femtio åren. Den har i princip bara fokuserat på psykologiska faktorer. Det är en av anledningarna till att vi står här idag, utan behandling. De studier som visar att psykologiska faktorer är av betydelser är PACE och liknande studier som visar det som väl alla förstår – att psykologiska faktorer har betydelse vid alla sjukdomar. Att lära sig hantera sjukdomen är viktigt för alla som är svårt sjuka. Det gäller ME men det gäller lika mycket för MS, cancer och reumatism. Det betyder inte att det är där man ska lägga forskningsmedlen. KBT får vi redan vid vårdcentralerna och vi har inga massiva rapporter om patienter som blivit bättre av det, snarare tvärtom. De blir sämre när de uppmanas att ignorera sina symptom, symptom som vi vet är somatiska men som fortfarande ofta anses vara psykosomatiska. Den här typen av forskning är en av anledningarna till det.

Vilken forskning är det då som Neuroförbundet stödjer? Jo, det är Gunnar Olssons studie på ACT och KBT vid ME/CFS. Den studie som RME, Riksföreningen för ME-patienter, tidigare försökt stoppa efter larm från patienter som försämrats av hans experiment. Behandlingen i hans studier var för intensiv och patienter uppmanades att överanstränga sig. Jag har själv pratat med flera av dessa patienter. Några berättade för Olsson om sin försämring, andra orkade inte utan avbröt bara behandlingen.

Sedan PACE avslöjades finns det ingen evidens för att KBT, ACT etcetera hjälper vid ME/CFS. Det är ändrat, gammalt och tvärtemot vad Neuroförbundet skriver, extremt välbeforskat. Och definitivt inte nytt. När jag gick till läkare första gången 2004, med feber, ortostatism och utmattning ordinerades jag KBT och antidepressiva. Det hade ingen som helst effekt och det stämmer med andra patienters upplevelser. Och är gång på gång bekräftat i forskning. Så varför forskar man fortfarande på det här? Och varför kollar inte Neuroförbundet med RME, patientföreningen för ME/CFS, innan de bestämmer sig för att stödja den här forskningen och dessutom gå ut med ett pressmeddelande där de skriver saker som inte alls stämmer?

Behovet av stöd till ME/CFS-forskningen är enormt, men man måste vara noga med vilka studier och vilka forskare man stödjer. Varför inte stödja en studie på cyklofosfamid vid svår ME/CFS? Det är, till skillnad från rituximab, en billig medicin och inledande studier från Haukelands universitet i Bergen visar på god effekt. Faktum är att immunmodulering vid ME/CFS har lika god eller bättre effekt än vid MS. Patienter som legat många år i mörka rum utan att kunna kommunicera med omvärlden blir plötsligt bättre, kan gå och prata och leva lite. Det är värt att forska på!

Så, kära Neuroförbundet! Ni gör mycket bra. Men den här gången blev det fel. Gissningsvis beror det på brist på kunskap, något som inte är konstigt eftersom ME/CFS-fältet är väldigt rörigt. Brist på kunskap, och lobbying från Gunnar Olsson som efter att ha fått nej från ett antal andra instanser och problem med att rekrytera patienter eftersom hans forskning har så dåligt rykte, var i desperat behov av stöd från en trovärdig instans. Tyvärr riskerar utspel av den här typen att försena den riktiga forskningen kring ME/CFS och göra att vi patienter får vänta ännu längre på hjälp.

Annonser

3 kommentarer Lägg till

  1. pacegranskaren skriver:

    Det är oerhört skrämmande att Neuroförbundet väljer att ge så pass mycket pengar till en forskare som är etiskt tvivelaktig (att påstå att t ex cykeltest är risktfritt för ME-sjuka, som Olsson har gjort inför tidigare studier) är felaktigt och medför att studiedeltagare inte ges en chans att göra ett informerat val om risker) och som dessutom far med osanning. Tesen att det skulle vara felaktiga tankar som orsakar ME-sjukas lidande bygger på forskningsfusk (PACE-studien), har Neuroförbundet missat det?

    Att ”psykologiska faktorer är av betydelse” för måendet för ME-sjuka är sant. Precis som för människor med cancer, MS och HIV. Men precis som vid dessa tre sjukdomar så är det inte psykologiska mekanismer som upprätthåller sjukdomen, enligt forskningsläget.

    ”… Därför är det viktigt för Neuroförbundet att stödja forskning som inriktas mot att identifiera de faktorer av störst vikt att försöka påverka.” Det borde vara forskning som rör de mest lovande behandlingarna Rituximab/cyklofosfamid eller forskning som bidrar till att hitta en biomarkör som kan användas för snabbare och säkrare diagnos, t ex Ron Davis metabolomikstudie. Givet de väldigt lovande fynden som presenterades Naviaux m fl på området tidigare i höstas skulle det kunna göra stor skillnad.

  2. Linda skriver:

    Trist, okunnighet igen och igen. Om någon kunde börja lyssna och tro på det patienterna säger och problematisera det många läkare säger, då skulle mycket vara vunnet.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s