Satsningar på KBT-baserade terapimetoder vid ME/CFS är i bästa fall onödiga och i värsta fall skadliga. Men hur kan terapi vara skadligt? Det beror på hur den används.
Patienter och patientföreningar kritiserar ofta läkare och forskare som förespråkar diverse (psyko)terapimetoder vid ME/CFS. Kognitiv beteendeterapi (KBT), Acceptance and Committment Therapy (ACT), mindfulness etcetera. På goda grunder. De som använder dessa metoder utgår ofta från den förlegade och sedan länge motbevisade tesen att ME/CFS är en slags somatoform störning, psykosomatiska symptom som i princip består av att patienten av någon oklar anledning är rädd för att röra på sig. Denna rädsla ska övas bort med hjälp av terapi, acceptans och medveten närvaro. Syftet är alltså att få patienten att anstränga sig mer.
Det finns en hel skola kring det här. I många fall erbjuds man behandlingen och kan tacka nej. Andra måste om de ska få någon sjukpenning. De värsta fallen finns också, de där psykiatriker faktiskt tvångsomhändertar svårt sjuka ME/CFS-patienter och tvingar dem att genomgå terapi och gradvis utökad träning. Trots att det inte fungerar. Trots att så många rapporterar att de blir sämre, ibland permanent, av behandlingen. Trots att vetenskapliga studier säger samma sak.
Med all forskning som finns kring fysiologin vid ME/CFS är det märkligt att denna typ av behandling får vara kvar. Att man inte skrattar åt dem som fortfarande tror att ME går att prata eller träna bort. Att de här psykiatrikernas artiklar fortfarande publiceras. Och att just dessa metoder, som bygger på kontemplation och respekt för andra och för en själv, används på ett sätt som är så människofientligt, så kvinnofientligt. Att man säger till patienter vars kroppar inte fungerar som de ska att de bara inbillar sig. Att man uppmuntrar dem att gå emot sina erfarenheter och göra saker som de facto gör att de mår sämre.
Betyder det här att KBT, ACT och mindfulness är fel i sig? Inte alls. Det beror helt på hur man använder dem. Personligen tycker jag att dessa metoder är fantastiska om man tar dem för vad de är — metoder för att lära sig hantera livet med alla dess upp- och nedgångar. De har hjälpt mig att acceptera ett liv som svårt sjuk, att hitta ro och vila trots alla problem det för med sig. Men de har aldrig påverkat mina ME-symptom. Utom möjligen när mindfulness har fått mig att känna efter mer, inte mindre, och vila kroppen mer. Vila funkar alltid. Men det kan man göra ändå.
Vi försämras av resor, aktivitet och är ofta för sjuka för att ens ta oss hemifrån. Behandlingar ska funka riktigt bra om de ska vara värda besväret. När jag gick i KBT kunde jag ligga kraschad i dagar efteråt. Var det värt det? Nej, oftast inte.
Om terapin riktar in sig på coping, acceptans och fysisk och mental vila, och dessutom tar hänsyn till patienternas reaktion på resor och ansträngning, då kan den absolut vara bra även för ME/CFS-sjuka. Tyvärr tror alldeles för många terapeuter att de ska få oss att tänka bort våra kroppars begränsningar. Då gör de mer skada än nytta. Psykiskt, för att de får oss att tvivla på våra erfarenheter och vår rationalitet helt i onödan. Fysiskt, eftersom ansträngning gör oss sjukare.
Är KBT, ACT och mindfulness för coping vid ME/CFS någonting man ska satsa på? Av två skäl är svaret nej. Dels behövs resurserna till behandlingar som faktiskt lindrar symptomen, dels är det här ofta den enda typ av behandling ME-sjuka redan har tillgång till, ofta i överflöd, via vårdcentralen. Att som sjukvårdspolitiker vilja ge oss KBT är därför i bästa fall onödigt, i värsta fall skadligt. Hade svenska ME-patienter blivit bättre av KBT hade vi, särskilt efter åren med rehabgarantin, redan varit friska. Att som Västra Götalandsregionen nu gör, lägga värdefulla resurser på denna typ av behandling samtidigt som patienter står helt utan medicinsk vård, är naturligtvis ännu tokigare.
ME-patienten 