Hur jag förstod att jag har ME/CFS

Att få fel diagnos är snarare en regel än ett undantag när man har ME/CFS. Det hände Karin Alvtegen, det hände mig, det händer sjuttio procent av de som sedan får en ME-diagnos. De flesta får utmattnings- och stressdiagnoser.

Det var vårvintern 2007. Jag satt i ett rum tillsammans med ett tiotal andra människor som fått diagnosen utmattningsdepression. Vi skulle lära oss mindfulness och acceptans för att klara våra stressade liv bättre. Inte för att jag tyckte att jag var särskilt stressad. Men specialistläkaren på stressrehab på Danderyds sjukhus hävdade att jag var det. Att det var därför jag var sjuk. När jag nämnde att jag hade börjat misstänka ME/CFS fnös hon bara och kallade mig hypokondriker. Överdriven rädsla för påhittade sjukdomar var tydligen vanligt.

De där eftermiddagarna var rätt tuffa upplevelser. De andra deltagarna grät. De hade ont i själen, i kroppen. De hade arbeten som ställde omänskliga krav och partners som behandlade dem som skräp. De hade gått sönder. Ingen kommer någonsin att kunna övertyga mig om att utmattning inte är på riktigt, inte sätter sig i kroppen. Inte ger djupa sår. De här människorna mådde fruktansvärt dåligt.

Kruxet var att jag inte kände igen mig. Det enda jag var ledsen över var att jag inte orkade något, att en slags influensa däckade mig i dagar så fort jag försökte träna eller ansträngde mig mer än vanligt. Mindfulnesskursen hjälpte inte alls. Jag blev bara sämre av att behöva ta mig dit efter jobbet en gång i veckan. Den tiden behövde jag till min vanliga eftermiddagsrutin: Sova på tvärbanan, komma hem, slänga mig i sängen och stanna där. Tills jag orkade gå upp, sätta in en Dafgårds-portion i micron, äta sittande framför micron. Släpa mig tillbaka till sängen och ligga kvar tills det var dags att arbeta igen.

Avgörandet kom under en rast. De andra hade bestämt sig för att promenera upp för ett berg som låg i närheten, för att se på utsikten. Orkar ni det? undrade jag förvånat. De tittade lika förvånat tillbaka och började gå.

Jag hängde på. Tills det började luta. Då gick det inte längre. Två dagar senare låg jag hemma igen. Med feber, halsont och en utmattning så stark att jag knappt tog mig till köket. Och förstod:

Nej, jag har ingen utmattningsdepression. Jag är inte stressad. Det måste vara ME/CFS. Och ärligt talat, om skillnaderna är så här uppenbara, varför kunde ingen ha berättat det för mig innan?

(Jag tog mig till en ME/CFS-kunnig läkare som ställde diagnosen. ”Klassiskt fall” sa han, om både mina symptom och min berättelse. Sedan dess har ytterligare två experter, båda neurologer, ställt samma diagnos.)

 

Advertisements

4 kommentarer Lägg till

  1. Concetta skriver:

    Känner igen varenda ord. Efter många turer och provtagningar inom vården fick jag diagnosen utmattningssyndrom på stressmottagningen. Jag vet att jag tänkte om jag ändå orkade stressa… Jag var för sjuk för att kunna delta i deras rehabilitering så jag fick remiss till öronakupunktur som inte hjälpte. Det tog bara mer av min begränsade energi att åka dit och jag blev sämre. Ett år efter diagnosen ringde jag tillbaka till stressmottagningen och bad om en remiss till Me/Cfs mottagningen på Danderyd. Eftersom jag trots ett års vila inte blivit bättre utan snarare sämre. De skrev en remiss dit, men det är en annan historia🙂

  2. Martin Lind skriver:

    Bra inlägg och intressant blogg. Har liknade erfarenhet . Ett ”systemfel” inom vården tycker jag är att man som läkare” måste” sätta en diagnos alldeles för tidigt , detta leder ofta fel och man hammar då i det ”diagnos tänket” . Tanken är god i grunden att alla ska få en diagnos/ åtgärd ..men sätts den för tidigt och man som patient blir inlåst i fel insatser gör det mer skada. Man borde om inte diagnosen är tydlig få fortsatt utredning och stöd med sina symptom i första hand . En system politisk tanke =)

  3. Agneta skriver:

    Känner oxå igen mig. Har inte fått någon diagnos än,men hoppas det inte drar ut alltför mycket på tiden.

  4. Lena Hammarlund skriver:

    Ja, jag har också gått på Danderyds mindfullnesskurser á 10 träffar och två gånger dessutom.
    Då de inte ”hjälpte” blev jag remitterad till en välkänd och erkänt bra stressklinik.

    Jag behöver fortfarande, efter tre år, noga hushålla med mina energiresurser för att fungera någorlunda och livet har blivit ganska fattigt.

    Tack för en fin blogg!

    (webbplatsen hör till bloggen jag skrev då läkarna trodde jag hade en autoimmun leversjukdom, den som desperat beskriver min totala trötthet, förvirring och värk).

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s