De felaktiga diagnoserna — varför misslyckades rehabiliteringsgarantin?

Rehabiliteringsgarantin kostade miljarder och misslyckades totalt. Många har försökt svara på varför. För oss som hänger i ME/CFS- och fibromyalgicommunities är svaret uppenbart. 

Det här är det andra inlägget i ME-patientens serie om de felaktiga diagnoserna. Läs det första här.

I kampen för att minska sjukskrivningarna har regeringarna i samarbete med SKL, Sveriges kommuner och landsting, satsat på rehabilitering. Rehabiliteringsgarantin föddes 2008 och fanns i olika versioner fram till förra året. Syftet var att minska sjukskrivningarna genom att ge människor med ångest, depression, stress eller långvarig diffus smärta tillgång till KBT-behandling och olika typer av fysioterapi (sjukgymnastik). Upplägget är alltså väldigt likt det som utvärderades i PACE-studien och har kostat staten flera miljarder. Bara 2015 kunde landstingen ta del av 712 miljoner kronor.

Rehabiliteringsgarantin har blivit starkt kritiserad. Den har nämligen inte fungerat. Eller som psykologiprofessorn Rolf Holmqvist skrev på DN Debatt förra året:

”Den genom tiderna enskilt största statliga satsningen för att förbättra behandlingen av människor med psykisk ohälsa har misslyckats. Några av målen för rehabgarantin var att sänka ohälsotalen för människor med psykiatriska diagnoser och att hjälpa människor som var sjukskrivna på grund av psykisk ohälsa tillbaka till arbetet. Inget av målen har lyckats. Antalet människor som sjukskrivs för psykiatriska diagnoser ökar och målet att få fler av dessa tillbaka till arbete har inte nåtts.”

Många har frågat sig varför och satsningarna har utvärderats i flera omgångar. Riksrevisionen drog slutsatsen att personalbrist, långa väntetider och det faktum att många av patienterna inte hade fått någon kvalificerad psykologisk bedömning låg bakom misslyckandet. Man visste helt enkelt inte i förväg om patienterna skulle bli hjälpta av behandlingen eller inte.

Slog Riksrevisionen huvudet på spiken? Nej, men strax bredvid. För oss som hänger i ME/CFS- och fibromyalgicommunities är svaret på frågan om varför rehabiliteringsgarantin misslyckades helt uppenbart. Den främsta orsaken till att rehab inte gör folk friska är att väldigt många som sjukskrivs med psykiatriska diagnoskoder i själva verket har somatiska sjukdomar. Om jag räknar rätt har uppåt 30 000 av de som är sjukskrivna med diagnoskoder som säger stress, depression och ångest egentligen ME/CFS, en somatisk sjukdom som inte botas utan ofta försämras med psykoterapi eller sjukgymnastik. Det behövs alltså inte bara en kvalificierad psykologisk utan även en kvalificerad fysiologisk bedömning. Av en läkare med ME/CFS-kompetens, något som bara tre landsting har för närvarande.

Vi är många ME-sjuka som har fått rehab inom rehabiliteringsgarantin. Vårdcentralerna har mer eller mindre slängt KBT och sjukgymnastik på oss under många år. Det fanns ju pengar, så varför inte prova? Okunskapen kring ME/CFS är så stor att även många patienter med diagnosticerad ME/CFS erbjuds KBT och fysioterapi, det vill säga samma upplägg som i PACE-studien. Trots att det inte fungerar.

Att försöka prata bort somatiska sjukdomar är dömt att misslyckas. Att träna bort ME/CFS är ungefär lika effektivt som att försöka jogga med ett brutet ben. Upprepade studier, PACE är en av dem, visar att det inte går. Tvärtom riskerar patienterna att bli sämre om de får höra att utmattningen är psykisk och uppmuntras att anstränga sig trots att de inte orkar. Det mest tragiska med den här historien är alltså inte det faktum att rehab trots enorma satsades summor misslyckas med att göra alla feldiagnosticerade ME/CFS-sjuka bättre. Det värsta är nog att många förmodligen försämrades och förlorade ännu mer av sin arbetsförmåga. Åtminstone om alla berättelser om långvarig försämring efter rehabförsök som fyller patientforumen är någon ledtråd. Berättelser som har stöd i ny forskning

Genom att satsa på rehabilitering för den här patientgruppen skjuter sig regeringen och landstingen i foten. Dels skjuter man upp fungerande behandling, dels ger man patienterna dyr och ineffektiv behandling som riskerar att göra dem sämre. Det inget vidare koncept, varken för patienterna, landstingen eller staten.

Fram till dess att vården slutar sjukskriva somatiskt sjuka patienter med psykiatriska diagnoskoder kommer problemet med de ”oförklarliga” sjukskrivningarna som inte svarar på rehabilitering att finnas kvar. Behandlingen kommer även i fortsättningen att vara pengar i sjön.

Rehabiliteringsgarantin är numera nedlagd men SKL konstaterar på sin hemsida att det fortfarande finns stimulansmedel inom området smärta och psykisk ohälsa. Man ska alltså fortsätta att behandla dessa patienter med KBT och träning, trots att många av dem är odiagnosticerade ME/CFS-patienter.

Vad borde man göra i stället?

  1. Undersöka hur många av de som sjukskrivs för stress, depression och smärta som faktiskt har ME/CFS.
  2. Undersöka hur många patienter som upplever att de försämrats av behandlingen.
  3. Se till att läkare som fattar beslut om rehabilitering har kunskap om ME/CFS och kan utesluta den diagnosen innan behandling.
  4. Satsa på biomedicinsk behandling för ME/CFS-patienter i stil med SLL:s mottagning Stora Sköndal.

Och sist, men inte minst: Satsa på forskning om ME/CFS. För samtidigt som den svenska regeringen tampas med sjukskrivningarna händer någonting revolutionerande i Norge. Där blir sjuttio procent av ME/CFS-patienterna, som utgör en stor del av rehabiliteringsgarantins målgrupp, bättre eller helt symptomfria av immunmodulerande behandlingar som rituximab och kanske även cyklofosfamid. Rituximabstudierna är en fantastisk succé jämfört med KBT, träning och multimodal behandling. Människor med ME/CFS går faktiskt tillbaka till arbetet, reser och börjar träna igen. Något som rehabiliteringsgarantin, eller PACE-upplägget, aldrig lyckats uppnå. Det är en fantastisk möjlighet, både för ME/CFS-sjuka som vill komma tillbaka till livet och för en statsbudget som inte har råd med fler sjukskrivningar.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s