Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Om föreställningen att patienter inte vet sitt eget bästa. Ett lite för långt inlägg om intressen och rationalitet. I en diskussion på Facebook skrev någon så här: ”All sympati för dem som lider av detta. Det behöver dock inte betyda att det de själva tycker är den behandling de behöver är den som hjälper.” Den sista meningen…

Dags att släppa KBT-benet

Den stora, randomiserade, placebokontrollerade studie som skulle bevisa att KBT och träning fungerar vid ME/CFS visade inga resultat utöver placebo. Åtminstone inte sedan författarna avslöjats med att ha blåst upp resultatet med 400 procent och fuskat på en massa andra sätt. Ändå vägrar Mats Reimer att ändra åsikt. Trots att han varken har forskningen eller patienternas erfarenheter på sin…

Mats Reimer lobbar landsting för behandling utan evidens

Ang massmail, edit 7 december 2016: Det här inlägget har länkats i ett mail som har gått ut till journalister och politiker från en nystartad förening. Föreningen har ingenting med denna blogg att göra. Syftet med mailet är oklart eftersom mottagarna knappast kan göra något åt det faktum att Dagens medicin har en oseriös bloggare. Det stämmer att Mats…

De felaktiga diagnoserna — varför misslyckades rehabiliteringsgarantin?

Rehabiliteringsgarantin kostade miljarder och misslyckades totalt. Många har försökt svara på varför. För oss som hänger i ME/CFS- och fibromyalgicommunities är svaret uppenbart.  Det här är det andra inlägget i ME-patientens serie om de felaktiga diagnoserna. Läs det första här. I kampen för att minska sjukskrivningarna har regeringarna i samarbete med SKL, Sveriges kommuner och…

Karin Alvtegen om livet med ME/CFS

I förmiddags var författaren Karin Alvtegen och hennes son Albin med i Malou Efter tio och berättade om boken Nyckeln till Hinsides som de har skrivit tillsammans. Hon berättade även om sin sjukdom, ME. När hon gjorde det var vi många som kände igen oss. ”Mitt liv är oerhört begränsat. Jag lever i stort sett hemma.” ”Det är som att vakna…

Mindfulness, KBT och ME/CFS

Satsningar på KBT-baserade terapimetoder vid ME/CFS är i bästa fall onödiga och i värsta fall skadliga. Men hur kan terapi vara skadligt? Det beror på hur den används. Patienter och patientföreningar kritiserar ofta läkare och forskare som förespråkar diverse (psyko)terapimetoder vid ME/CFS. Kognitiv beteendeterapi (KBT), Acceptance and Committment Therapy (ACT), mindfulness etcetera. På goda grunder. De som…

Är ME/CFS en riktig sjukdom?

ME-sjuka får ofta höra, framför allt av vårdpersonal, att deras sjukdom inte är ”riktig”. Enligt en patientundersökning från 2007 har en tredjedel av medlemmarna i RME, Riksföreningen för ME-patienter, fått höra av vårdpersonal att sjukdomen inte finns. Vad är en riktig sjukdom? Är ME/CFS en sådan? För att ta reda på det behöver vi veta följande: Vad är…

Kära Neuroförbundet!

Neuroförbundet bidrar med fortsatt finansiering av starkt kritiserad forskning om ME/CFS. Varför stödjer man inte studier på behandling som har effekt? Neuroförbundet gick ut med ett pressmeddelande idag, med rubriken ”Rätt patient med ME/CFS ska få rätt behandling” Härligt, tänkte jag. Äntligen en svensk studie på vilka patienter som har effekt av rituximab och cyklofosfamid….

Verklighetens underland

Om något låter för bra för att vara sant, då är det förmodligen det. Men om något låter för dåligt för att vara sant? De flesta av oss tycker att vi lever i ett hyfsat schysst samhälle. Vi anser oss vara ganska snälla (ja, förutom Sverigedemokraterna då) och ta hand om varandra. Nästan ingen behöver gå fattig…

B12 – i väntan på evidens

B12-behandlingen är en livlina för många ME/CFS-sjuka. En spruta eller två i veckan gör att man kan få tillbaka lite av sitt liv. För mig är det skillnaden mellan att ligga i sängen och knappt kunna kommunicera och att kunna vara uppe lite, sitta vid datorn, blogga. Och nej, det är inte bara utmattningen som minskar. Hjärtklappningen, yrseln, smärtan,…

PACE-siffrorna uppblåsta med 400 procent

Edit: Sedan den här omanalysen gjordes av PACE-författarna själva har det kommit en ny analys gjord av oberoende forskare. Den visar att resultatet överdrivits med 400 procent, inte 300 som författarna själva erkänt. Såpan kring PACE fortsätter. För er som inte känner till den är det studien vars författare hävdade att de bevisat att KBT och träning…

Det dåliga exemplet PACE

Idag beslutade en brittisk domstol att Queen Mary University of London som ligger bakom PACE-studien måste lämna ut det råmaterial de hittills vägrat dela med sig av. Önskan att få ta del av materialet till studien som ligger till grund för behandling av ME/CFS-patienter världen över var alltså inte ”vexatious” utan helt berättigad. Om det…