Vi är hela Borlänge

Då och då rapporteras det om att regeringen satsar extra på sällsynta diagnoser. Många reagerar med hopp. Skulle det kunna vara något för ME-sjuka? Ska vi få hjälp nu? Att ME/CFS är sällsynt är en vanlig missuppfattning som ibland används som nyhetskrok när media rapporterar. Verkligheten är ännu mer intressant. ME/CFS är vanligt, mer än dubbelt så vanligt…

Verklighetens underland

Om något låter för bra för att vara sant, då är det förmodligen det. Men om något låter för dåligt för att vara sant? De flesta av oss tycker att vi lever i ett hyfsat schysst samhälle. Vi anser oss vara ganska snälla (ja, förutom Sverigedemokraterna då) och ta hand om varandra. Nästan ingen behöver gå fattig…

Latmasken

Det var på den tiden då kommentarsfälten i svenska medier fortfarande var öppna och i princip oredigerade. Ett antal läkare och forskare hade skrivit en debattartikel om ME/CFS i Svenska Dagbladet. Kommentarerna var allt annat än snälla. En fastnade särskilt: ”Den här sjukdomen är egentligen en masksjukdom… vi vet alla vilken mask.” Jag skrattade nog…

Livet utanför samhällskontraktet

  Det skulle gälla alla som ställde upp. Så förklarade Rousseau och grabbarna samhällskontraktet. Alla vi som betalat skatt, som följt lagar och bidragit efter förmåga skulle få ta del av det gemensamma. I själva verket står många utanför. Det finstilta är fullt av undantag. Det är inte bara vi. Flyktingar, barn utan engagerade föräldrar, missbrukare, en del…

Chansen till ett lyckligt liv

Idag är det 12 maj, internationella ME/CFS-dagen. Mitt i alltihop känns det roligt. Människor som aldrig kunnat mötas i verkliga livet samarbetar, delar bilder, ordnar manifestationer och sprider varandras insändare. Samtidigt är bilden vi försöker sprida, den krassa verkligheten, inte vacker. Vi är 40 000 i Sverige. Förmodligen ligger andelen som har fått rätt diagnos…

Ligg en vecka i min säng

En ME/CFS-sjuk fick ett mail från en ”vän”. ”Skaffa ett jobb för helvete.” Vad kan hen svara som får en sådan person att förstå? Förmodligen ingenting. Det är inte ovanligt att sjuka får arga lappar i brevlådan, blir utskällda när de använder sitt tillstånd och parkerar på handikapplatser och så vidare. Bara för att deras…

Alla dessa berättelser

Det är deprimerande att hänga på ME-forumen ibland. Att gång på gång läsa om konstant smärta, fattigdom, försvunna vänner, kraschade relationer, oförstående FK-handläggare, ensamhet, ohjälpsamma läkare. Förtvivlan över att inte kunna försörja sig, inte gå ut, inte sitta upp, inte kunna ta hand om sina barn. Instängdhet och ensamhet och ingen ljusning i sikte. Det är…