Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Om föreställningen att patienter inte vet sitt eget bästa. Ett lite för långt inlägg om intressen och rationalitet. I en diskussion på Facebook skrev någon så här: ”All sympati för dem som lider av detta. Det behöver dock inte betyda att det de själva tycker är den behandling de behöver är den som hjälper.” Den sista meningen…

De felaktiga diagnoserna — misstaget med sjukskrivningarna

Det här är det första inlägget i ME-patientens serie om de felaktiga diagnoserna. Socialstyrelsen beslutade nyligen att göra det svårare att bli sjukskriven för psykiatriska diagnoser. I januari införs nya rekommendationer som innebär att läkare bör undvika att sjukskriva personer som för första gången drabbas av lindrig depression eller lindrig akut stressreaktion. Det är ett beslut som riskerar att…

Vi är hela Borlänge

Då och då rapporteras det om att regeringen satsar extra på sällsynta diagnoser. Många reagerar med hopp. Skulle det kunna vara något för ME-sjuka? Ska vi få hjälp nu? Att ME/CFS är sällsynt är en vanlig missuppfattning som ibland används som nyhetskrok när media rapporterar. Verkligheten är ännu mer intressant. ME/CFS är vanligt, mer än dubbelt så vanligt…

Jag vill ha en sjuk president

Parlamentarisk demokrati bygger på representation. De som bestämmer ska representera oss som inte bestämmer. Vad detta ”representera” innebär är en av de frågor som statsvetare stött och blött i århundraden. På universitetet läste jag om social representation och höll med om att åsiktsrepresentation inte räcker. Eftersom erfarenheter med nödvändighet påverkar, om än inte avgör, åsikter och…

B12 – i väntan på evidens

B12-behandlingen är en livlina för många ME/CFS-sjuka. En spruta eller två i veckan gör att man kan få tillbaka lite av sitt liv. För mig är det skillnaden mellan att ligga i sängen och knappt kunna kommunicera och att kunna vara uppe lite, sitta vid datorn, blogga. Och nej, det är inte bara utmattningen som minskar. Hjärtklappningen, yrseln, smärtan,…

När läkaren tar vår arbetsförmåga

I morse dök den upp igen i en av ME-grupperna. Samma berättelse, gång på gång, berättad av olika personer. Varje gång fylls kommentarsfälten av människor som varit med om exakt samma sak. Jag är själv en av dem. Så här lät det idag: ”Jag fick LDN och B12-sprutor utskrivet från ME-mottagningen och det fungerade verkligen. Jag kunde gå…

Latmasken

Det var på den tiden då kommentarsfälten i svenska medier fortfarande var öppna och i princip oredigerade. Ett antal läkare och forskare hade skrivit en debattartikel om ME/CFS i Svenska Dagbladet. Kommentarerna var allt annat än snälla. En fastnade särskilt: ”Den här sjukdomen är egentligen en masksjukdom… vi vet alla vilken mask.” Jag skrattade nog…

Livet utanför samhällskontraktet

  Det skulle gälla alla som ställde upp. Så förklarade Rousseau och grabbarna samhällskontraktet. Alla vi som betalat skatt, som följt lagar och bidragit efter förmåga skulle få ta del av det gemensamma. I själva verket står många utanför. Det finstilta är fullt av undantag. Det är inte bara vi. Flyktingar, barn utan engagerade föräldrar, missbrukare, en del…

Chansen till ett lyckligt liv

Idag är det 12 maj, internationella ME/CFS-dagen. Mitt i alltihop känns det roligt. Människor som aldrig kunnat mötas i verkliga livet samarbetar, delar bilder, ordnar manifestationer och sprider varandras insändare. Samtidigt är bilden vi försöker sprida, den krassa verkligheten, inte vacker. Vi är 40 000 i Sverige. Förmodligen ligger andelen som har fått rätt diagnos…

Vi har rätt till vård, Attefjord

Det började i höstas. Vi fick veta att Gottfriesmottagningen, den mottagning som varit så många människors räddning eftersom de faktiskt gör det möjligt att få en diagnos och hjälp med behandling, inte fick sitt avtal förlängt. För nya läsare, låt mig först förklara vilka ”vi” är. Vi är 40 000 patienter i Sverige. De flesta av oss…