Är ME/CFS en riktig sjukdom?

ME-sjuka får ofta höra, framför allt av vårdpersonal, att deras sjukdom inte är ”riktig”. Enligt en patientundersökning från 2007 har en tredjedel av medlemmarna i RME, Riksföreningen för ME-patienter, fått höra av vårdpersonal att sjukdomen inte finns. Vad är en riktig sjukdom? Är ME/CFS en sådan? För att ta reda på det behöver vi veta följande: Vad är…

De felaktiga diagnoserna — misstaget med sjukskrivningarna

Det här är det första inlägget i ME-patientens serie om de felaktiga diagnoserna. Socialstyrelsen beslutade nyligen att göra det svårare att bli sjukskriven för psykiatriska diagnoser. I januari införs nya rekommendationer som innebär att läkare bör undvika att sjukskriva personer som för första gången drabbas av lindrig depression eller lindrig akut stressreaktion. Det är ett beslut som riskerar att…

Vi är hela Borlänge

Då och då rapporteras det om att regeringen satsar extra på sällsynta diagnoser. Många reagerar med hopp. Skulle det kunna vara något för ME-sjuka? Ska vi få hjälp nu? Att ME/CFS är sällsynt är en vanlig missuppfattning som ibland används som nyhetskrok när media rapporterar. Verkligheten är ännu mer intressant. ME/CFS är vanligt, mer än dubbelt så vanligt…

Jag vill ha en sjuk president

Parlamentarisk demokrati bygger på representation. De som bestämmer ska representera oss som inte bestämmer. Vad detta ”representera” innebär är en av de frågor som statsvetare stött och blött i århundraden. På universitetet läste jag om social representation och höll med om att åsiktsrepresentation inte räcker. Eftersom erfarenheter med nödvändighet påverkar, om än inte avgör, åsikter och…

Så skapas ett utanförskap

I början av 2000-talet började Alliansen prata om utanförskapet. Wikipedia definierar det så här: Utanförskap, utslagning eller marginalisering innebär att en individ eller grupp befinner sig utanför och känner sig vara utestängda från en gemenskap, exempelvis ett hem eller ett folk, dess arbetsliv, kulturliv eller samhällsliv. Alliansens egen definition är aningen luddig men i princip menar de alla…

Kära Neuroförbundet!

Neuroförbundet bidrar med fortsatt finansiering av starkt kritiserad forskning om ME/CFS. Varför stödjer man inte studier på behandling som har effekt? Neuroförbundet gick ut med ett pressmeddelande idag, med rubriken ”Rätt patient med ME/CFS ska få rätt behandling” Härligt, tänkte jag. Äntligen en svensk studie på vilka patienter som har effekt av rituximab och cyklofosfamid….

Verklighetens underland

Om något låter för bra för att vara sant, då är det förmodligen det. Men om något låter för dåligt för att vara sant? De flesta av oss tycker att vi lever i ett hyfsat schysst samhälle. Vi anser oss vara ganska snälla (ja, förutom Sverigedemokraterna då) och ta hand om varandra. Nästan ingen behöver gå fattig…

B12 – i väntan på evidens

B12-behandlingen är en livlina för många ME/CFS-sjuka. En spruta eller två i veckan gör att man kan få tillbaka lite av sitt liv. För mig är det skillnaden mellan att ligga i sängen och knappt kunna kommunicera och att kunna vara uppe lite, sitta vid datorn, blogga. Och nej, det är inte bara utmattningen som minskar. Hjärtklappningen, yrseln, smärtan,…

Om sjukförsäkringen (en minneslista till nästa val)

Förra veckan tog årets allmänna motionstid slut. Det är den tid på året då riksdagsledamöter kan lämna in egna förslag. Solrosupproret har sammanställt de motioner som handlar om sjukförsäkringen. Här kan vi alltså se vilka politiker och partier som är extra engagerade i frågan, och vad de vill göra. I korthet ser det ut så här: Moderaterna,…

PACE-siffrorna uppblåsta med 400 procent

Edit: Sedan den här omanalysen gjordes av PACE-författarna själva har det kommit en ny analys gjord av oberoende forskare. Den visar att resultatet överdrivits med 400 procent, inte 300 som författarna själva erkänt. Såpan kring PACE fortsätter. För er som inte känner till den är det studien vars författare hävdade att de bevisat att KBT och träning…

När läkaren tar vår arbetsförmåga

I morse dök den upp igen i en av ME-grupperna. Samma berättelse, gång på gång, berättad av olika personer. Varje gång fylls kommentarsfälten av människor som varit med om exakt samma sak. Jag är själv en av dem. Så här lät det idag: ”Jag fick LDN och B12-sprutor utskrivet från ME-mottagningen och det fungerade verkligen. Jag kunde gå…

Latmasken

Det var på den tiden då kommentarsfälten i svenska medier fortfarande var öppna och i princip oredigerade. Ett antal läkare och forskare hade skrivit en debattartikel om ME/CFS i Svenska Dagbladet. Kommentarerna var allt annat än snälla. En fastnade särskilt: ”Den här sjukdomen är egentligen en masksjukdom… vi vet alla vilken mask.” Jag skrattade nog…