Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Om föreställningen att patienter inte vet sitt eget bästa. Ett lite för långt inlägg om intressen och rationalitet. I en diskussion på Facebook skrev någon så här: ”All sympati för dem som lider av detta. Det behöver dock inte betyda att det de själva tycker är den behandling de behöver är den som hjälper.” Den sista meningen…

Karin Johannissons paradoxala gärning

Karin Johannisson, författare och professor i idé- och lärdomshistoria, har gått bort. Twitter svämmar över av människor som uttrycker sin sorg. Det är kanske inte rätt tillfälle för en nyansering men här kommer den i alla fall. Karin Johannisson har gått bort och är saknad. Maria Schottenius skriver en hyllningskrönika i DN: ”Jag tror att väldigt…

Mats Reimer lobbar landsting för behandling utan evidens

Ang massmail, edit 7 december 2016: Det här inlägget har länkats i ett mail som har gått ut till journalister och politiker från en nystartad förening. Föreningen har ingenting med denna blogg att göra. Syftet med mailet är oklart eftersom mottagarna knappast kan göra något åt det faktum att Dagens medicin har en oseriös bloggare. Det stämmer att Mats…

De felaktiga diagnoserna — varför misslyckades rehabiliteringsgarantin?

Rehabiliteringsgarantin kostade miljarder och misslyckades totalt. Många har försökt svara på varför. För oss som hänger i ME/CFS- och fibromyalgicommunities är svaret uppenbart.  Det här är det andra inlägget i ME-patientens serie om de felaktiga diagnoserna. Läs det första här. I kampen för att minska sjukskrivningarna har regeringarna i samarbete med SKL, Sveriges kommuner och…

Hur jag förstod att jag har ME/CFS

Att få fel diagnos är snarare en regel än ett undantag när man har ME/CFS. Det hände Karin Alvtegen, det hände mig, det händer sjuttio procent av de som sedan får en ME-diagnos. De flesta får utmattnings- och stressdiagnoser. Det var vårvintern 2007. Jag satt i ett rum tillsammans med ett tiotal andra människor som fått diagnosen utmattningsdepression….

Mindfulness, KBT och ME/CFS

Satsningar på KBT-baserade terapimetoder vid ME/CFS är i bästa fall onödiga och i värsta fall skadliga. Men hur kan terapi vara skadligt? Det beror på hur den används. Patienter och patientföreningar kritiserar ofta läkare och forskare som förespråkar diverse (psyko)terapimetoder vid ME/CFS. Kognitiv beteendeterapi (KBT), Acceptance and Committment Therapy (ACT), mindfulness etcetera. På goda grunder. De som…

Är ME/CFS en riktig sjukdom?

ME-sjuka får ofta höra, framför allt av vårdpersonal, att deras sjukdom inte är ”riktig”. Enligt en patientundersökning från 2007 har en tredjedel av medlemmarna i RME, Riksföreningen för ME-patienter, fått höra av vårdpersonal att sjukdomen inte finns. Vad är en riktig sjukdom? Är ME/CFS en sådan? För att ta reda på det behöver vi veta följande: Vad är…

B12 – i väntan på evidens

B12-behandlingen är en livlina för många ME/CFS-sjuka. En spruta eller två i veckan gör att man kan få tillbaka lite av sitt liv. För mig är det skillnaden mellan att ligga i sängen och knappt kunna kommunicera och att kunna vara uppe lite, sitta vid datorn, blogga. Och nej, det är inte bara utmattningen som minskar. Hjärtklappningen, yrseln, smärtan,…

När läkaren tar vår arbetsförmåga

I morse dök den upp igen i en av ME-grupperna. Samma berättelse, gång på gång, berättad av olika personer. Varje gång fylls kommentarsfälten av människor som varit med om exakt samma sak. Jag är själv en av dem. Så här lät det idag: ”Jag fick LDN och B12-sprutor utskrivet från ME-mottagningen och det fungerade verkligen. Jag kunde gå…

Latmasken

Det var på den tiden då kommentarsfälten i svenska medier fortfarande var öppna och i princip oredigerade. Ett antal läkare och forskare hade skrivit en debattartikel om ME/CFS i Svenska Dagbladet. Kommentarerna var allt annat än snälla. En fastnade särskilt: ”Den här sjukdomen är egentligen en masksjukdom… vi vet alla vilken mask.” Jag skrattade nog…

Debatten är över

Det är fascinerande att se hur en del av de människor som räknas till våra mest bildade och som dessutom kallar sig skeptiker tappar koncepterna när det gäller ME/CFS. Grundläggande vetenskapsteori, källkritik och respekt för kunskapens gränser försvinner som en löning och lämnar plats åt hörsägen, gissningar och ogrundade påståenden. Respekt för andra människors upplevelser blir till rå humor om hittepåsjukdomar…

Vi har rätt till vård, Attefjord

Det började i höstas. Vi fick veta att Gottfriesmottagningen, den mottagning som varit så många människors räddning eftersom de faktiskt gör det möjligt att få en diagnos och hjälp med behandling, inte fick sitt avtal förlängt. För nya läsare, låt mig först förklara vilka ”vi” är. Vi är 40 000 patienter i Sverige. De flesta av oss…