forskning, läkare, vård

Är ME/CFS en riktig sjukdom?

Publicerat av mepatienten on

ME-sjuka får ofta höra, framför allt av vårdpersonal, att deras sjukdom inte är ”riktig”. Enligt en patientundersökning från 2007 har en tredjedel av medlemmarna i RME, Riksföreningen för ME-patienter, fått höra av vårdpersonal att sjukdomen inte finns.

Vad är en riktig sjukdom? Är ME/CFS en sådan? För att ta reda på det behöver vi veta följande:

  1. Vad är en sjukdom?
  2. Vad är en oriktig sjukdom?

Låt oss först ta hjälp svenska akademiens ordbok för att definiera sjukdom:

”Sjukdom är ett funktionshindrande tillstånd som karakteriseras av fysiologisk, psykologisk och/eller social ohälsa. Med sjukdom avses i första hand ett förhållande som sätter normala funktioner ur spel och som kan vara dödligt, men också mer allmänt ett diagnostiserat lidande.”

Enligt den här definitionen är ME/CFS definitivt en sjukdom. Ett antal fysiologiska felfunktioner har observerats och läkare som arbetar med patientgruppen säger att de har en fysisk funktion jämförbar med AIDS-sjukas sista stadier. En dansk studie som tittar på livskvalitet visar att den är lägre bland ME/CFS-sjuka än bland människor som drabbats av MS, reumatism och hjärtsjukdomar. Frågan om huruvida ME/CFS är en sjukdom enligt den gängse definitionen kan vi alltså besvara med ett rungande ja!

Om man menar enligt myndigheter är svaret också ja. WHO klassade ME/CFS som en neurologisk sjukdom redan 1969.

Vad menar de då med ”oriktig sjukdom”? Vad kännetecknar en sådan? Man skulle förstås kunna svara att det är allt som inte ingår i definitionen ovan. Stolar, träd och finlandsfärjor. Men de som använder begreppet ”ingen riktig sjukdom” menar nog någonting annat. Under rubriken ”allmänt diagnosticerat lidande” ryms ju alla tänkbara psykosomatiska och inbillade problem. (Som inte är desto mindre verkliga för patienten.)

Med ”ingen riktig sjukdom” menar man gissningsvis ofta ingen somatisk sjukdom, det vill säga ingen kroppslig sjukdom. Men forskarna vet ju numera säkert att ME/CFS är en somatisk sjukdom? Ja, det är väl här det blir lite märkligt.

Vi har nämligen vetat det ganska länge nu. Kunskapen finns sammanställd i flera omgångar. Senast ut var amerikanska National Academy of Health (som New York Times kallat USA:s ”most esteemed and authoritative adviser on issues of health and medicine”) som har gått igenom 9000 studier på ME/CFS. Förra året drog de följande slutsatser:

  1. ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt på sitt liv. Upp till 25% av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.
  2. Missuppfattningarna om att sjukdomen skulle vara psykogen eller en form av somatisering måste upphöra. ME/CFS är en fysisk sjukdom som angriper flera av kroppens system. Den bristande kunskapen om ME/CFS i vården och den kraftiga underdiagnosticeringen behöver åtgärdas.
  3. Vetenskaplig evidens visar att kardinalsymptomen vid ME/CFS är ansträngningsutlöst försämring (postexertional malaise, PEM), signifikant nedsatt funktion, sömn som inte ger återhämtning, ortostatisk intolerans (fysiska svårigheter att stå upp) och nedsatt kognitiv förmåga. Därutöver har patienterna ofta infektionsutlöst insjuknande, smärta, halsont, svullna lymfkörtlar, intryckskänslighet, mag-tarm-problem.
  4. Vetenskaplig evidens belägger att det finns immundysfunktion vid ME/CFS.
  5. Objektiva mätmetoder påvisar symptomet ansträngningsutlöst försämring, postexertional malaise (PEM). Det finns vetenskaplig evidens, bland annat avvikelser dag 2 vid tvådagars maxcykeltest, som belägger att PEM är ett kardinalsymptom som skiljer ME/CFS-patienter från andra sjukdomsgrupper.

Sedan rapporten publicerades för snart två år sedan har det kommit ännu fler bevis, bland annat flera studier som alla visar samma avvikelser i metabolismen och tyder på att kroppen kämpar för att hålla uppe en väldigt låg energinivå. Eller som en av författarna, doktor Naviaux, själv uttrycker det:

”Den kemiska signatur vi upptäckt är bevis på att ME/CFS är en objektiv, metabolisk sjukdom som påverkar mitokondriemetabolismen…”

Hur kommer det sig då att vårdpersonal fortfarande hävdar att ME/CFS inte är en ”riktig sjukdom”? Det är väl helt enkelt så att informationen inte sprids särskilt snabbt. Vilket, för ME/CFS-sjuka som väntar på att få vård, är något av en tragedi.